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Pais de Noa lançam apelo. Menina precisa do mesmo medicamento que Matilde

Criança está internada em Coimbra.

Pais de Noa lançam apelo. Menina precisa do mesmo medicamento que Matilde
João Saramago|07 de julho de 2019 às 13:25
Há um novo apelo nas redes sociais dos pais de uma bebé com dez meses de idade e que sofre de Atrofia Muscular Espinhal na sua forma mais grave. Pedem apoio financeiro para a compra de um medicamento que custa cerca de dois milhões de euros.

Noa Feteira tem dez meses de idade e está internada há seis meses nos Cuidados Intensivos do Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra.

Sofre de Atrofia Muscular Espinhal de tipo 1. A forma mais grave de uma doença degenerativa que se não for tratada pode levar à morte antes dos dois anos.

O tratamento ainda não autorizado na União Europeia com o medicamento Zolgensma tem um custo de dois milhões de euros. Para conseguirem a verba necessária para a aquisição do medicamento mais caro no mundo lançaram um apelo nas redes sociais.

No espaço de três dias somaram um pouco mais de mil euros.

Noa é o segundo caso tornado público em que a família recorre às redes sociais para a compra do Zolgensma. Os pais de Matilde, de dois meses, fizeram o mesmo e juntaram mais de dois milhões e quinhentos mil euros.

Aguardam agora a recuperação da bebé com recurso a um outro medicamento, o Espiranza, para mais tarde ser submetida ao tratamento com o Zolgensma que é administrado numa única dose.

Dados da autoridade do medicamento Infarmed indicam que há neste momento 14 doentes com Atrofia de tipo 1 a serem tratados com o Espiranza. O medicamento é comparticipado a 100% e embora todos os potenciais utilizadores estejam calendarizados para a sua toma, a espera pode resultar em vários meses.